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    Le pouvoir des malades

ISBN: 9782911762178
UGS : ND Catégorie :

Le pouvoir des malades

L'association française contre les myopathies et la Recherche

par : Vololona Rabeharisoa et Michel Callon

Comment concilier la nécessaire autonomie des chercheurs avec les préoccupations et les attentes des usagers ou des citoyens ? Cette question n'est […]

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A propos de l'auteur
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    ‪Vololona Rabeharisoa s’intéresse à l’implication croissante des organisations de la société civile dans les activités scientifiques et techniques. Elle étudie les transformations que cela induit sur les modalités de production et de dissémination des connaissances d’une part, sur les formes de mobilisation collective d’autre part. Elle se consacre, depuis plusieurs années, à l’engagement des associations de malades dans la recherche biomédicale et la gouvernance des questions de santé, notamment dans le champ des maladies rares. Au-delà du domaine biomédical, elle s’intéresse à l’émergence de nouveaux problèmes publics autour du développement de la génomique. Elle participe actuellement à un projet de recherche sur l’utilisation des empreintes génétiques dans les enquêtes de police et les procès au pénal.‬
    A propos de l'auteur
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      Professeur de sociologie à MINES ParisTech, directeur du Centre de Sociologie de l'Innovation de 1982 à 1994, président de la 4S (Society for Social Studies of Science) en 1998-1999, Michel Callon est, aux côtés de Bruno Latour et John Law, l'un des «fondateurs» de ce qui est appelé l'Actor-Network Theory (théorie de l'acteur-réseau), ou encore sociologie de la traduction.Ses travaux couvrent un large spectre d'intérêts autour des questions relatives aux interrelations entre sciences, techniques et société :
      • anthropologie des sciences et des techniques,
      • socio-économie de l'innovation,
      • science, technologie, démocratie,
      • scientométrie et méthodes quantitatives,
      • anthropologie des marchés,
      • sociologie de la médecine et de la santé.
      Michel Callon participe aux axes de recherche :
      • La formation des marchés
      • Médecine et santé
      Ainsi qu'aux projets :
      • EPOKS
      • MAPO
      Résumé

      Comment concilier la nécessaire autonomie des chercheurs avec les préoccupations et les attentes des usagers ou des citoyens ? Cette question n'est nulle part plus pertinente que dans le domaine de la santé, et nulle part plus pressante que dans le cas des maladies dites orphelines, en général d'origine génétique. Leur rareté explique le peu d'intérêt manifesté par les chercheurs, les médecins et les entreprises pharmaceutiques. Cette situation d'abandon a amené certains malades à se regrouper dans des associations qui visent à soutenir les patients dans leur vie quotidienne et à organiser les investissements en recherche.C'est le cas de l'AFM qui, grâce au Téléthon, a créé un vaste mouvement de solidarité et de soutien financier à la recherche.
      Ce livre, première étape d'une recherche qui vise à reconstituer l'histoire de cette association, raconte comment les malades ont su stimuler les recherches en génétique, pour les amener à un niveau international, sans jamais oublier la cause des malades. Chemin faisant l'association a inventé un modèle original dans lequel les profanes dialoguent avec les spécialistes, sans pour autant perdre de vue les objectifs assignés à la science.

      Informations techniques

      ISBN: 9782911762178
      Editeur: Presses des Mines
      Date de publication: 1999/06
      Nombre de pages: 200

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