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    The dynamics of patient organizations in Europe

ISBN: 9782356710079
UGS : 9782356710079 Catégorie :

The dynamics of patient organizations in Europe

par : João Nunes, Florence Paterson, Vololona Rabeharisoa, et Madeleine Akrich

Patient organizations today play a major role in the scientific, economic and political arenas. They have become the quasi-obliged partners of researchers, […]

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    João Nunes
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      Florence Paterson
      Florence Paterson a mené des travaux sur l’éthique et la justice distributive en actes dans le domaine de la transplantation d’organes, en s’intéressant à la production normative des institutions locales qui se chargent de manière concrète de la réalisation de prélèvements d’organes et de leur répartition.Elle s’est intéressée, par ailleurs, aux mobilisations collectives de personnes concernées par le handicap et la maladie, notamment dans la dimension historique du mouvement associatif et dans l’émergence d’un nouveau modèle d’action associative porté par des associations impliquées dans la production de connaissances, qui se situent en partenaires plutôt qu’en auxiliaires des milieux médicaux et scientifiques.Actuellement, elle participe aux recherches menées par Madeleine Akrich, Vololona Rabeharisoa et Michel Callon sur l’engagement des associations de malades dans la recherche, leur contribution à la production de connaissances et à la gouvernance de la connaissance, ainsi que la dynamique créée par les coalitions inter-associatives nationales et européennes.Elle est membre fondateur et rédacteur associé de la revue Alter, European Journal of Disability Research.
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        Vololona Rabeharisoa
        Vololona Rabeharisoa est professeure à Mines Paris-PSL. Elle s’intéresse à l’implication croissante des organisations de la société civile dans les activités scientifiques et techniques. Elle étudie, depuis plusieurs années, l’engagement des associations de malades dans la recherche biomédicale et la gouvernance des questions de santé, notamment dans le champ des maladies rares. Au delà du domaine biomédical, elle s’intéresse à l’émergence de nouveaux problèmes publics autour du développement de la génomique.
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          Madeleine Akrich
          Madeleine Akrich a consacré l’essentiel de ses travaux à la sociologie des techniques, en s'intéressant spécifiquement aux usagers : elle a essayé de comprendre comment les innovateurs, concepteurs, promoteurs de dispositifs techniques construisent des représentations des usagers auxquels ils destinent leurs dispositifs et inscrivent ces représentations dans les choix techniques et organisationnels qu'ils effectuent, produisant ainsi des «scénarios» qui cadrent les relations possibles entre les usagers et les dispositifs. Par ailleurs, elle s'est intéressée à la manière dont les usagers s'approprient les technologies et dont ces technologies redéfinissent leurs relations à leur environnement. Depuis plusieurs années, ses travaux concernent plus particulièrement la médecine : en collaboration avec Bernike Pasveer, elle a réalisé une comparaison des pratiques obstétricales en France et aux Pays-Bas, deux pays entre lesquels existent des différences massives dans l’utilisation des techniques, et s’est attachée à décrire la manière dont les expériences que font les femmes de leur grossesse et de leur accouchement sont liées à ces ensembles spécifiques de pratiques. Elle a mené également, avec Cécile Méadel, des travaux qui portent sur les listes de discussion Internet dans le domaine de la santé (listes de patients, listes de professionnels). Elle s’intéresse aux mouvements d’usagers dans le domaine de la santé et coordonne avec Vololona Rabeharisoa un projet européen sur le rôle des associations de patients et d’usagers dans la production et la circulation des connaissances.
          Les ouvrages de Madeleine Akrich
          Résumé

          Patient organizations today play a major role in the scientific, economic and political arenas. They have become the quasi-obliged partners of researchers, industrialists and political authorities. This book investigates this quite recent configuration by offering an in-depth exploration of three thematic issues:
          To what social and political stakes are patient organizations confronted as regards the transformation, production, circulation, and governance of knowledge?
          The involvement of patient organizations in the economic world is acknowledged as confrontational, especially when it comes to relationships with the pharmaceutical industry. To what extent do opposition, ”instrumentalization“, or cooperation constitute relevant models if we are to account for the multifaceted relationships between patient organizations and economic actors?

          Patient organizations are the structuring actors of networks, coalitions, and collectives throughout Europe. What social and political concerns arise from these particular forms of collective action on a national or European scale?

          Each question is first examined through an academic and grey literature review. Then the emerging topics and critical issues are identified and discussed, drawing upon exchanges of experiences, viewpoints, and reflections between actors involved in patients’ and users’ movements and social scientists.
          The dynamics of patient organizations in Europe raises a number of questions of interest for all actors from the health system, as well as for social scientists. This book intends to contribute to the reflection on further research agenda setting and policy-making.

          Informations techniques

          ISBN: 9782356710079
          SKU: 9782356710079
          Editeur: Presses des Mines
          Date de publication: 2008/10
          Nombre de pages: 254

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